18 aylık 'Bünyamin' ilaç temin edilmezse ölecek!

Kapaklı'da doğumundan sonra SMA hastalığı teşhisi konan 18 aylık Bünyamin'in iyileşmesi için yurt dışından gerekli ilaç temini sağlanmazsa kısacık hayatı son bulacak. Doğduğunda ber

YAŞAM SAĞLIK 18.10.2017 19:23:00 0
18 aylık

TEK DOZU 175 BİN DOLAR         

Kapaklı da Atatürk Mahallesi Uzun Sokak’ta yaşayan Sevgül Harkir adlı annenin 18 aylık bebeği Bünyamin’e doğumdan sonra halk arasında “gevşek bebek sendromu” olarak bilinen ve 10 bin doğumda bir görülen SMA hastalığı teşhisi kondu. Bünyamin bebeğin iyileşmesi için ise yurt dışından dozu 175 bin dolar olan ilacın temininin yapılması gerekiyor. Ailenin maddi durumu ilacı temin etmeye yetmediği için devletten ve tüm hayırsever vatandaşlardan yardım bekliyor. Doktorlar herhangi bir SMA (spinal müsküler atrofi) hastası çocuğun ilaç tedavisi uygulanmaz ise en fazla 2 yıl yaşayabileceğini belirtmekte.

“TEK ÇAREMİZ İLAÇ”

Bünyamin bebeğin acılı annesi Sevgül Harkir, “Çocuğumuz doğduğundan bu yana makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Günden güne hareket kabiliyeti bayağı azaldı. Tek çaremiz ilaç. İlaçta çok pahalı olduğundan karşılayamıyoruz. İlacın yurt dışında üretildiği öğrendik. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz.  Bebeğimiz günden güne eriyor ve elimiz kolumuz bağlı. Eşim inşatta çalışıyor ve kazandığı para ev giderlerine bile yetmiyor. Diğer iki çocuğum evde yemek yerken bile Bünyamin’e kokusu gelmesin diye uğraşıp ona da yemek yedirmemi istiyorlar. Ancak ben ağlamaktan başka hiçbir şey yapamıyorum. ”dedi.

 “ELEKTRİK GİDERSE NEFES ALAMIYOR”

Bünyamin bebeğin elektrikler gittiğinde nefes alamadığını anlatarak gözyaşlarına hakim olamayan anne Hakir, “Bu hastalığa yakalanan çocuklar yatağa bağımlı olarak yaşamak zorunda kalıyor. Solunum yetmezliğinden dolayı hayatlarını da kaybedebiliyorlar. Özellikle elektrikler gittiği zaman elim ayağım titriyor ve hemen ambulansı arayarak yardım istiyorum. Jeneratör alacak paramızda yok. Makine devre dışı kaldığı zaman Bünyamin nefes alamıyor. Bu hastalık on bin kişide bir görülen bir hastalık. Dört tipi var.  Bizim çocuğumuz Bünyamin tip 1 grubunda. Allah rızası için devletimizden ve tüm hayırsever vatandaşlarımızdan çoğumuzun yaşaması için yardım bekliyoruz” ifadelerini kullandı. 

Haber: Hüsnü Sarıgül