Her yıl 57 bin talasemili bebek doğuyor

Talasemi (Akdeniz anemisi) kalıtsal bir kan hastalığı ve ülkemizin de içinde bulunduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu. Vücudun yeterli miktarda ve yüksek kalitede kan üretimini engelleyen, kalıtımla geçen, önlenebilir bir kan hastalığı. Farklı formlarda görülen hastalığın tedavi maliyeti yüksek ve yıpratıcı; korunma ise ucuz ve kolay.

ETKİNLİKLERLE FARKINDALIK ARTIRILACAK

Haberler.com’un haberine göre Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği (TAUD) Başkanı Prof. Dr. Zeynep Karakaş, "8 Mayıs'ta farkındalığı artırmak için birtakım etkinlikler yapılıyor. Biz de 10 Mayıs’ta TAUD olarak hastalara yönelik eğitim toplantısı gerçekleştiriyoruz. Toplumumuzda 100 kişinin 2'si bu hastalığın genini taşıyor. Taşıyıcıların bilinmesi, klinik bulguları olmasa bile genetik danışma açısından önemli. Çünkü iki taşıyıcı evlendiği zaman çocuk hem anneden hem babadan bu geni alabilir. Dolayısıyla hasta olabilir yani iki geni de Talasemi geni ise o zaman normal hemoglobin yapılamaz ve dışarıdan kan alması gereken ağır bir hastalık tablosu oluşabilir. Talasemi hastaları 3 haftada bir dışarıdan kan alarak normal yaşamlarını sürdürebilirler. Kan almazlarsa yaşayamazlar. Kan bağışını ihmal etmeyelim" dedi.

TESADÜFLERE BIRAKILMAMALI

Eskiden Talasemi taşıyıcılarının tesadüfen yakalandığını, artık günümüzdeki imkânlarla bunu tesadüfe bırakılmaması gerektiğini ifade eden Prof. Dr. Karakaş, "Kansızlık çoğu zaman demir eksikliği sanılıyor. Dolayısıyla tarama programlarıyla Talasemi taşıyıcılığını anlayabiliriz. Taramalar doğacak çocuk için önemli. Evlenmeden önce gençlerin hemoglobin elektroforezi testini yaptırmaları gerekiyor. 2 taşıyıcı evlenmeyecek diye bir şey yok ama bunu bile bile evlenmeleri bir sürprizle karşılaşmamaları açısından önemli" diye konuştu.

HEMOGLOBİNOPATİ, TALASEMİLİ BEBEKLERİN DÜNYAYA GELMESİNİ ENGELLİYOR

Türkiye’de çok sayıda Hb varyantının görülmesi, Anadolu’da yıllar boyunca çok çeşitli ırk ve kültürlerin yaşamasından ve akraba evliliklerinden kaynaklanıyor. 

Türkiye’de yaklaşık olarak her dört evlilikten biri akraba evliliği (yüzde 21.7). Akraba evlilikleri en çok (yüzde 70 civarı) birinci dereceden akrabalar arasında gerçekleşiyor. Bilindiği gibi akraba evlilikleri nadir görülen otozomal ressesif geçişli hastalıkların toplumdaki sıklığını artırıyor. 

EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA ÖNEMLİ

Çiftlere "Evlilik Öncesi Tarama" yapmak bu açıdan çok önemli. Örneğin, talasemi taşıyıcısı bir kişi ile sağlam bir kişi evlenecek olursa doğacak çocukların sağlam olma ihtimali yüzde 50, talasemi taşıyıcısı olma ihtimali yüzde 50 olarak belirtiliyor. Fakat iki talasemi taşıyıcısı evlenecek olursa bu durumda doğacak çocukların taşıyıcı olma ihtimali yüzde 50, hasta olma ihtimali yüzde 25'dir ve sağlam olma ihtimali yüzde 25 olacağı kaydediliyor.

KKTC, İtalya ve Yunanistan gibi ülkelerde talasemili doğumlar önemli düzeyde önlendiğine dikkat çekiliyor. Bu toplum taramaları ile taşıyıcılık tespiti, evlenme öncesi taşıyıcılık tespiti, genetik danışmanlık, halkın bilgilendirilmesi ve prenetal tanı ile başarıldığı söyleniyor.

Bir hastanın yıllık tedavi maliyeti ile: 3116 kişinin taraması ve 8 kişinin Prenatal tanısı yapılabiliyor.

DÜNYADA DURUM

- 229 ülkenin yüzde 60'ında hemoglobin bozuklukları bulunuyor.

- Dünya nüfusunun yüzde 5.2'si, gebe kadınların yüzde 7'si hemoglobin bozukluklarından etkileniyor.

- Her yıl 332.000 bebeğin yüzde 83'ü (275.000) ortak hücre bozuklukları ve yüzde 17'si (57.000) talasemi olarak doğmakta.

- Taşıyıcı sayısı 269 milyon.

- Her yıl yaklaşık 1 milyon yeni taşıyıcı dünyaya gelmektedir.

- 5 Yaş altındaki ölümlerin yüzde 4.3'ü talasemi ve hemoglobinopatiler nedeniyle olmaktadır.

TÜRKİYE'DE DURUM

- Talasemi taşıyıcılık oranı yaklaşık yüzde 2.2 (illere göre 0.7-13.1 arasında değişmekte)

- Taşıyıcı sayısı 1.300.000 civarı.

- Hasta sayısı 4.500 civarı.

- Yıllık beklenen yeni hasta sayısı 150 ve yıllık beklenen prenatal tanı 600 civarı.

Haber/Menşure KARDEŞ